社會共同“接棒”，讓“星兒”不再孤獨(dú)

□馮啟榕

在今年世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來之際，10歲的孤獨(dú)癥患兒琪琪（化名）在啟東一家兒童康復(fù)中心舉辦了個人畫展。這個消息，令不少孤獨(dú)癥患兒的家長看到了孩子成長路上的一線希望。

孤獨(dú)癥主要表現(xiàn)為社交障礙、興趣狹窄、行為刻板等，得了這個病的孩子似乎總是沉浸在自己的世界，人們很難走進(jìn)他們的內(nèi)心，因此被叫作“星星的孩子”。有數(shù)據(jù)顯示，中國孤獨(dú)癥人士數(shù)量超過1000萬人，其中孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬人。

盡管目前醫(yī)學(xué)上尚無根治孤獨(dú)癥的有效方法，但相關(guān)調(diào)查表明，一些孤獨(dú)癥人群具有音樂領(lǐng)悟力高、機(jī)械記憶力強(qiáng)等特征，部分患者的鋼琴演奏、電腦操作等技能達(dá)到一定水準(zhǔn)。因此，將孤獨(dú)癥患者視為“傻子”“白癡”的看法是非常無知和錯誤的。

對于孤獨(dú)癥患兒而言，目前，我國康復(fù)訓(xùn)練的殘疾補(bǔ)貼以及義務(wù)制教育階段的教育支持政策相對有限。到16歲以后，隨著義務(wù)教育結(jié)束，大齡患者就幾乎不再有政策支持，唯一的歸宿就是家庭，而他們的父母總有老去的那一天。截至目前，距離1982年國內(nèi)首例孤獨(dú)癥患兒確診已整整40年，首例“星兒”王陽（化名）也53歲了。隨著中國首批孤獨(dú)癥患者步入中年，當(dāng)他們的養(yǎng)育者都老去甚至去世后，誰來“接棒”，將是一個社會不得不面對的問題。

國外經(jīng)驗，也許可以成為參照。眾多發(fā)達(dá)國家對孤獨(dú)癥孩子的早教干預(yù)康復(fù)、全天候特殊教育、學(xué)齡前教育、義務(wù)教育以及職前培訓(xùn)，已經(jīng)成熟、完善并具有體系化模式，有解決就業(yè)的“福利工廠”、生活照料的“福利公寓”，公共責(zé)任與社會關(guān)懷，為“星星的孩子”撐起了一片藍(lán)天。

因此，我國政府有關(guān)部門應(yīng)提早謀劃，出臺更為精細(xì)的幫扶政策并強(qiáng)化落實，為孤獨(dú)癥患者和家庭提供幫助。當(dāng)務(wù)之急是完善孤獨(dú)癥患者在治療、康復(fù)、教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面的政策法規(guī)和權(quán)利保障。比如，加大對于各類康復(fù)治療機(jī)構(gòu)的財政投入和規(guī)范管理；完善相應(yīng)的特教體系，讓像琪琪這類特殊才能的孤獨(dú)癥患兒能夠接受個別化、定制式的教育培訓(xùn)；在適當(dāng)領(lǐng)域增加工作崗位，鼓勵企業(yè)吸納有一技之長的孤獨(dú)癥患者就業(yè)；建立各種形式的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，采取靈活的托養(yǎng)方式解決孤獨(dú)癥家庭的后顧之憂，從而建構(gòu)起一套覆蓋孤獨(dú)癥患者從小到老的政府公益服務(wù)體系。

關(guān)愛孤獨(dú)癥群體，需要社會各界共同努力。社會大眾應(yīng)該用平常心來接納孤獨(dú)癥患兒，給這些不幸的孩子更多的寬容和善意，而不是給他們貼上“另類”的標(biāo)簽。相關(guān)研究表明，充分而恰當(dāng)?shù)年P(guān)愛會讓孤獨(dú)癥患者在行為方面有所改善，有利于他們?nèi)谌肷鐣?/p>

消除誤解、多方關(guān)愛，讓我們共同努力，為孤獨(dú)癥群體和家庭創(chuàng)造明天，讓“星星的孩子”不再孤單。